Down-Syndrom im Europaparlament

22.05.2023

Wir waren Anfang Mai mit EU for Trisomy 21 wieder im Europaparlament! Und wir haben sogar die Präsidentin getroffen, Roberta Metsola! – Unsere Delegation aus Deutschland bestand aus Alexandra Althaus, Stefanie Urner-Wintrich, Ina Liebecke und Mareike Fuisz vom BVDS. Verstärkt wurden wir von den Selbstvertreter:innen Fiona Lambart mit ihrer Schwester Katrina und Melvin Voss mit seinem Vater Reinhard. Stana Schenck war dankbarerweise auch wieder dabei, und leitete den Kreativworkshop. Melvin hat auch ein kleines Video zu unserem Besuch erstellt, daß Du Dir hier (klick!) anschauen kannst! – Wir haben uns insgesamt mit ca. 80 Menschen aus 12 Ländern -darunter 35 Menschen mit Down-Syndrom- in Brüssel getroffen. Wir haben uns untereinander besser kennengelernt und uns in verschiedenen Workshops ausgetauscht. Es ging dabei um die Themen Sichtbarkeit, Inklusion, Gleichbehandlung und Selbsvertretung. Wir haben auch darüber gesprochen, welche Themen wir den Politiker:innen im Europäischen Parlament mitgeben möchten.

Zum ersten Mal haben wir eine Podiumsdiskussion durchgeführt. Für das Thema „Gesundheitsfürsorge bei Menschen mit Down-Syndrom“ sprachen Prof. Mara Dierssen (Barcelona, „Centre for Genomic Regulation“), Dr. Pilar García (Madrid, DS-Ambulanz), Jean-Philippe (Frankreich, Selbstvertreter), Helmut Geuking (Deutschland, Mitglied des Europaparlaments) und Mareike Fuisz aus unserem Team (Elternvertreterin). Dank Prof. Mara Dierssen wurde deutlich, daß es inzwischen mehr Forschung dazu gibt, was das zusätzliche Chromosom für Auswirkungen z.B. auf das Gehirn hat. Zugleich klafft (in allen Ländern!) eine große Lücke zu der tatsächlichen medizinischen Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom, die von Mareike Fuisz anschaulich in vielen Aspekten als diskriminierend beschrieben wurde.

 

Abends haben wir das Europaparlament von einer ganz anderen Seite kennegelernt, nämlich: von oben! Dank der spanischen Parlamentarierin Margarita de la Pisa feierten wir dort eine Rooftop-Party! Abgesehen davon, daß es ein großer gemeinsamer Spaß vor eindrucksvoller Kulisse war, konnten wir dort in einem anderen Rahmen mit Politiker:innen ins Gespräch kommen. Darüber hinaus konnten wir mit dem inklusiven Catering ganz praktisch zeigen, wie Inklusion auf dem 1. Arbeitsmarkt aussehen kann.

 

Der letzte Tag war arbeitsreich und eindrucksvoll: alle Länderdelegationen trafen sich mit EU-Parlamentarier:innen ihres Landes. Dort sprachen auch wir mit zehn Politiker:innen aus Deutschland darüber, wie wichtig uns Inklusion, mehr Sichtbarkeit und die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit Down-Syndrom sind. Das beinhaltete z.B. die Forderung nach mehr Leichte Sprache auch im Europaparlament, das Aufzeigen der unzureichenden Gesundheitsfürsorge und die Notwendigkeit, Menschen mit Down-Syndrom besser auf dem Weg in den 1. Arbeitsmarkt zu unterstützen. Und dann kam einer unserer persönlichen Höhepunkte dieser Reise: Roberta Metsola, die Präsidentin des Europäischen Parlamentes, kam auch vorbei! Sie unterstützt die Arbeit von EU for Trisomy 21 sehr, tauschte sich mit uns aus und wir machten Fotos. Wow! Und genau das braucht es: mehr Sichtbarkeit von Menschen mit Down-Syndrom, auch im Europäischen Parlament, auch bei und mit wichtigen Persönlichkeiten!

 

Wir sind alle sehr müde, aber bereichert und glücklich wieder abgereist. Dazu haben wir wieder neue Ideen im Gepäck, wie wir uns zusammen mit Menschen mit Down-Syndrom noch besser einsetzen können. Erneut konnten wir erleben, wie wichtig und gut Europa ist, und wie wertvoll der Austausch und die Arbeit im Europäischen Parlament sind.